Mamá Respira

Mi historia con hijos sensoriales…

photo by: @juansancheznfoto

Tengo un poco de resistencia a escribir esta historia, pero todo mi alrededor me está empujando a hacerlo.

Tengo dos hijos con Trastorno de Procesamiento Sensorial, o cómo a mí me gusta llamarlo tengo dos “niños Sensoriales”. L mi hija mayor, lo tiene leve con sonidos y texturas. JP el menor, llegó a afectarle al grado de poner en riesgo su salud.

JP, desde que nació, fue un bebe muy vomitón. Al principio, como no lloraba, pensábamos que era algo normal, típico de bebe. A partir de los 4 meses empezó a tener bronquitis o alguna enfermedad pulmonar muy recurrentemente, más aparte, no subía de peso. Vomitaba de 8 a 12 veces al día y en mucha cantidad. En un principio pensamos que era un caso severo de reflujo y esperábamos que una vez comiendo sólidos o creciendo un poco, iba a mejorar.

La cosa no mejoró, de hecho, empeoró. Pensaron que podía ser alguna alergia a algo, y como lo que llevaba tomando todo el tiempo era leche materna, me la suspendieron “por un mes”, junto con todos los alimentos sólidos para “desintoxicarlo”. Algo mejoro, pero no lo suficiente. Empezó a ganar peso gracias a la formula “hipo-todo” que tomaba, pero no lográbamos que comiera absolutamente nada más y JP tenía ya más de 1 año.

Para no hacerles el cuento largo, fuimos a miles de doctores alópatas de diferentes ramos, homeópatas y medicina alternativa. Estuvimos con riesgo de ponerle tubo gástrico para alimentarlo de esa manera en varias ocasiones. Nadie encontraba nada, y muchos, muchísimos doctores para mi desgracia, empezaron a decirme que “yo exageraba”. Que lo dejara en paz, “comería cuando tuviera hambre”, que “ningún niño se muere de hambre” (aunque estaba el riesgo del tubo gástrico… ¿Cero incongruente verdad? En fin). Me hicieron sentir incompetente como mamá, y que mis instintos, era de mujer loca exagerada.

Llegó un momento en donde pensé que en una de esas sí estaba loca. Si todos los doctores me decían que yo era una exagerada, en una de esas sí lo era. Si todos ven las cosas de una manera diferente a mí, talvez yo era la que estaba viendo mal. Así que cuando JP tenía poco menos de 2 años, decidí dejar de buscar.

Estaba completamente agotada. No veía claro. Era una zombi embarrada en vomitada. Llevaba dos años en donde toda mi vida era una vomitada. ¿Será que el mundo me estaba diciendo que era hora de dejar todo este tema en paz? Llegue a pensar que mi obsesión era lo estaba provocando este infierno.

Le dije a mis papás y a J mi esposo que yo ya no iba a hacer nada y que JP aprendería a comer cuando él quisiera. No me acuerdo que cara pusieron, pero mi mamá a los pocos días se acercó y me dijo: “tu papa y yo hemos decidido que vamos a llevar a JP a Boston. Tú estás tan cansada y en tanto estrés que ya no estas pudiendo decidir lo mejor para tu hijo”.

¿Se imaginan mi shock? ¡Por supuesto que NADIE se iba a llevar a mi bebe a ningún lado y menos a un hospital donde lo iban a picotear y hacer estudios hasta el cansancio sin mi aprobación! Esas palabras fueron la nueva inyección de gasolina para seguir buscando. 

Regresé con la gastro, la doctora que más nos había ayudado, aunque sin poder resolverlo del todo. Le conté los planes de mis papás, y le pregunté si ella pensaba que valía la pena llevarlo para allá. Esta mujer es un gran ser humano, y me contestó: “Medicamente, JP no tiene nada. Pero si yo fuera su mamá también estaría preocupada”.

Nunca olvidaré estar sentada en su consultorio con lágrimas en los ojos. Sólo de acordarme se me cierra la garganta y quiero volver a llorar. Si medicamente no tiene nada, ¿qué es lo que tiene?. La dra se acordó que hace muchos años había venido a México una Dra holandesa especialista en enseñar a comer a niños que tenían tubo gástrico. Se sentó conmigo ahí en su consultorio y “googoleó” el nombre y me pasó el correo de esta eminencia.

Llegué a mi casa con una nueva lucecita de esperanza. Estaba lista para empacar mis maletas e irme a Holanda si eso era lo que podía ayudar a mi hijo. Le escribí a esta doctora holandesa la cual, obviamente, nunca me contestó. Me puse a leer todas sus publicaciones y ¡ahí fue donde encontré lo que tenía JP! Ella describía a pacientes como mi hijo y toda la problemática que tenían para comer “como niños normales”. (Aunque JP no había tenido tubo gástrico pero lo único que comía/tomada era esta fórmula horrorosa, lo cual, sin la cirugía y el aparato, era como si fuera su tubo gástrico).

Seguí con mi research… (bendito googole). Empecé a buscar las palabras que esta doctora usaba y empecé a encontrar información. Empecé a leer cosas que me cuadraban perfectamente con JP. ¡Al fin sentía que alguien me estaba entendiendo y escuchando! De repente, llegue a la página de una clínica que se dedicaba a ayudar a niños que no comían… ¡No podía creer que algo así existía! Les escribí, me contestaron, tuvimos una primera consulta por Skype, y ahí cambió mi vida. (Mientas lo escribo se me vuelven a salir las lágrimas).

¡Finalmente mi barco tenía timón! La consulta pos Skype fue una visita al paraíso. ¡Estaba hablando con alguien que sabía que preguntarme! Todas las preguntas me hacían sentido y yo misma iba hilando piezas del rompecabezas que nunca antes había visto.

Aunque la salud de JP no había cambiado, era una sensación completamente diferente saber que alguien me entendía y qué por lo visto, si había una clínica, alguien sabía qué hacer. Así fue como JP fue diagnosticado con SPD (Sensory Processing Disorder) en inglés (o trastorno/desorden de procesamiento sensorial), enfocado a la comida, lo cual era muy raro, ya que en el resto de su vida no había signos de esto. Le gustaba jugar en charcos de lodo, nunca se quejó de la ropa que le puse, no le molestaban los ruidos, podía tocar todas las texturas, si se pegaba si le dolía, y no buscaba demasiada proximidad con otros niños… en realidad parecía que sensorialmente estaba bien, excepto en la comida.

JP estaba tan defendido sensorialmente, que había aprendido a no sentir nada y a actuar con perfecta naturalidad ante todo y en todos los ambientes, excepto alrededor de la comida. Fue un proceso largo, (sigue siendo), porque cuando uno come usa TODOS sus sentidos al mismo tiempo. TODOS.

JP nunca había aprendido a comer sólidos, por lo que tuvimos que enseñarle la aparte mecánica de cómo comer: los movimientos de la boca, de la lengua, los cachetes y de la garganta. Poco a poco, con muchísima terapia y cambios en las rutinas de la casa, se fueros “destapando” algunos de los sentidos, lo cual hacía que este proceso, a ratos, fuera inclusive más difícil. Cuando un sentido se “destapaba”, se puede ir al otro extremo. JP, de no tener olfato, se fue a no aguantar ningún olor. Dejamos de poder salir a restaurantes porque al acercarnos vomitaba, o al súper, o a centros comerciales con muchos olores, y las invitaciones a las diferentes casas y eventos eran todo un tema. (Dato curioso: el cerebro es tan plástico, que el trabajar con JP en su olfato, me desarrollo uno que yo no tenía).

En la casa también teníamos nuestros retos: Había comida que no podía ver en la misma mesa, olores que no podíamos “cocinar”, dejamos de poder poner música a la hora de la comida, necesitaba sentarse en una silla especial, el color del plato le afectaba, el color del vaso también, si tenía demasiada hambre ya no comía, si tenía demasiado poca tampoco… Hemos superado varios “pasos” pero todavía nos queda un largo camino por recorrer.

La clínica estaba fuera de México, lo cual tenía sus complicaciones. Empecé a estudiar, a aprender y a entrenarme para poder hacer todo lo que JP necesitaba en México. Me volví terapeuta, fui a seminarios, leí millones de libros y me especialicé en “feeding therapy”. Cada 3-4 meses, regresaba a la clínica por un mes completo, donde le daban terapias 2 veces al día, y a mí me entrenaban para luego regresar a casa y seguir con el programa.

He hablado tanto de JP, que igual y hasta olvidaron la existencia de L, mi hija mayor. Eso fue justamente lo que ella vivió: el olvido. Mi atención estaba en JP, y ella fue puesta “on-hold” (como si eso se pudiera). Me la llevaba a todas las terapias, pero allá, ella se tenía que acoplar a los horarios y las necesidades de su hermano. Cuando digo que estas cosas afectan a toda la familia, no lo digo a la ligera.

Gracias al entrenamiento que recibí, empecé a detectar que L tenía algunos comportamientos evidentes sensoriales. Odiaba ir a fiestas, vestirse a diario era muy complicado, imposible llevarla al cine y los ruidos realmente la molestaban.

Como mamá y su quasi-terapeuta, fui creando y buscando ambientes que favorecieran la integración de sus sentidos, y donde pudieran aprender a regularse. El que estuvieran la mayor parte del tiempo en un ambiente favorable, ayudaba a que cuando había ambientes o situaciones que los sobrepasaban, pudieran manejarlos con mayor facilidad.

Mucho tiempo viví el SPD como una discapacidad en mis hijos. Al final eso era: les impedía tener una vida saludable, o poder aprender en un salón de clases con ruido. Con el tiempo he aprendido que es más bien un don. El oído que tiene L la ha permitido cantar, disfrutar la música, aprender a tocar instrumentos y bailar con mucha facilidad y gozo. La nariz de JP hace que distinga olores y sabores que poca gente distingue, y la “estética innata” que tiene su vista es envidiable.

Para mi salud mental, ya no puedo decir que mis hijos tienen síndrome/trastorno/whatever de procesamiento sensorial. Tengo niños sensoriales, porque eso es lo que son: niños que tienen sus sentidos “enchufados” de una manera especial, por lo que perciben el mundo de manera diferente a los demás, talvez hasta de forma más real. ¿No será que en el fondo todos somos un poco sensoriales?

Si escucháramos nuestro cuerpo y nuestros sentidos, nos daríamos cuenta de la locura de mundo en el que vivimos y haríamos algo para arreglarlo. El problema, o solución, es que nos hemos desconectado de nuestros sentidos para poder sobrevivir. (Tal y como lo hizo JP durante sus primeros meses/años de vida). 

Todos los niños son sensoriales, sólo que a algunos les cuesta más trabajo aprender a desconectarse de algunas cosas y otros se desconectan demasiado. El “equilibrio sensorial” que se exige hoy en día, el poder procesar muchísimos sentidos muy fuertes y a muy temprana edad, es lo que ha provocado que este problema esté cada vez “más presente”, y los niños más sensibles son los que están más susceptibles.

Yo creo que si JP hubiera nacido en otra época NO habría sido diferente. Creo que así le tocaba ser y que su misión en la vida era ser mi maestro. Por suerte ha ido avanzando y es un niño perfectamente normal, fuerte y saludable. Ha ido aprendido a comer muchísimas cosas y aunque nos faltan muchísimas más va maravillosamente bien.

Por el contrario, creo que si L hubiera nacido en otra época, si le habría hecho diferencia. Gracias a la vida que L tiene, no lo sufre. Su escuela es silenciosa y no tienen millones de estímulos por lo cual puede aprender y madurar su sistema sensorial naturalmente. Ha ido encontrando sus herramientas para cuándo las necesita, como por ejemplo cuando ladra un perro, ir a fiestas, centros comerciales, cuando se prende una alarma o una sirena, o hasta para cosas “gozosas” como ir a Disney con sus primos.

Hace un tiempo me contaron una historia que me dejó marcada para siempre:

Los niños son como flores. Algunos necesitan ser regadas con la cantidad de agua perfecta, necesitan que las pongamos en el lugar con luz y calor ideal. Necesitan cierta humedad en el ambiente, y fertilizante específicos. Si no les damos el ambiente que necesitan, no florecen. Pero cuando floreces, son unas bellísimas orquídeas.

Mis hijos son orquídeas y me han convertido en una florista que ha aprendido a disfrutar enormemente su cuidado. No ha sido fácil pero la verdad, hoy puedo decir este camino que recorrimos juntos nos ha dado más de lo que “nos ha quitado”, y no lo cambiaría por nada del mundo.

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